About the Virginia Statewide Sickle Cell Disease Registry
Virginia鐮狀細胞病登記冊是一個安全的數據庫。它包含有關聯邦的鐮狀細胞疾病（SCD）的重要信息。此資訊可協助公共衛生官員改善照護，包括診斷、治療和服務。
2024 7 月，Virginia 大會通過了一項法律，要求 Virginia 衛生部創建註冊處。VDH 開始在 2025 中收集註冊表的信息。
註冊表有什麼幫助？
增加獲得照護和轉介的機會。
有助於改善轉介，並可能為您帶來更多支援服務。
改善診斷和治療。
註冊中心將協助醫生和公共衛生專家進一步了解此疾病。這將有助於改善醫療照護專業人員診斷和治療 SCD 的方式。
改善護理。
註冊處將用於識別 SCD 患者的需求。公共衛生專家將使用這些資訊來改善服務和照護。
支持研究。
註冊處可讓公共衛生研究人員更好地瞭解：
- SCD 在 Commonwealth 的普遍性
- 風險因素
- 存活率
此資訊將用於協助改善 SCD 患者的生活品質。
放大您的聲音。
註冊會增加對您的經驗和需求的了解。公共衛生專家和立法者可以利用這一點來爭取對您有利的改變。
收集的資訊是保密的。
報告的資訊包括您的姓名、地址、出生時的性別、種族、民族、性別和出生日期（可選）。還包括您的鐮狀細胞疾病類型。根據聯邦法律，稱為 HIPAA，註冊處是機密的。
如果您選擇不向註冊處報告您的資料，您可以執行下列其中一項。
- 告訴您的醫療保健提供者
- 填寫此表格。
有問題嗎？請聯絡我們sicklecellregistry@vdh.virginia.gov。
您正在改變鐮狀細胞病患者的生活。