鐮狀細胞計劃

弗吉尼亞鐮狀細胞意識計劃

鐮狀細胞疾病（SCD）是一種用於描述一組影響紅血球形狀和功能的遺傳性血液疾病的術語。SCD 會導致紅細胞功能異常，變硬並彎曲成像蛇形狀。鐮狀形狀使細胞難以通過微小的血管，導致疼痛堵塞，阻止血液中重要的氧氣和營養素到達器官和組織。這些堵塞可能導致組織損傷、重複性疼痛、中風、器官損傷和其他嚴重的醫療併發症。

Virginia衛生部已開始為鐮狀細胞註冊處收集患者信息。此登記冊是因應七月通過的一項法律而設立的2024 。

資料收集分兩個階段進行：

階段 1：VDH 合作的兒科和成人綜合鐮狀細胞中心目前正在將患者信息輸入註冊處。

階段 2（從 8 月開始 2026）：Virginia的醫院，診所，實驗室和醫生將開始將信息輸入到註冊表中。

VDH 鼓勵您的參與。這份登記冊將幫助 VDH 更了解維吉尼亞州 SCD 患者的需求。這些數據將幫助 VDH 和醫療保健提供者改善護理和健康結果。所有患者數據將被保密並受法律保護。

SCD 主要影響非洲裔人士，但也發現在其祖先到南美和中美洲，中東，印度，意大利，希臘和土耳其的人中。

SCD 並沒有通用的治療方法，但是新的治療和預防治療法已改善患有這種疾病患者的預期壽命和生活質量。

弗吉尼亞州衛生部資助三項與 SCD、鐮狀細胞特徵（SCT）和其他血紅蛋白病相關的倡議：弗吉尼亞鐮狀細胞意識計劃、兒科綜合鐮狀細胞診所網絡和成人綜合鐮狀細胞診所網絡。

維吉尼亞/的醫療中心 

全州鐮狀細胞病登記冊聲明

鐮狀細胞註冊Virginia衛生部已開始為鐮狀細胞註冊處收集患者信息。此登記冊是因應 七月通過的一項法律 而設立的2024 。

資料收集分兩個階段進行：

階段 1：VDH 合作的兒科和成人綜合鐮狀細胞中心目前正在將患者信息輸入註冊處。

階段 2（從 8 月開始 2026）：Virginia的醫院，診所，實驗室和醫生將開始將信息輸入到註冊表中。

VDH 鼓勵您的參與。這份登記冊將幫助 VDH 更了解維吉尼亞州 SCD 患者的需求。這些數據將幫助 VDH 和醫療保健提供者改善護理和健康結果。所有患者數據將被保密並受法律保護。

病人可以在此選擇退出註冊表。