資源

罕見疾病診斷和教育：

• 遺傳及罕見疾病 (GARD) 資訊中心
• 國家促進轉譯科學中心：罕見疾病研究和資源
• 美國食品 & 藥物管理局 (FDA)
• 國家促進轉譯科學中心：罕見疾病註冊計劃（RADar）
• 國家罕見疾病組織（NORD）：IAMR ARE 註冊計劃
• NYMAC 區域遺傳網絡：弗吉尼亞州遺傳學資源
• VCU 健康：遺傳和社區資源

罕見疾病組織：

• 國家罕見疾病組織（NORD）
• 日常生活罕見疾病基金會
• 罕見疾病基金會
• 罕見疾病國際
• 劍橋罕見疾病網
• 罕見疾病多樣性聯盟（RDDC）
• 稀有連接
• 全球基因：罕見疾病的盟友
• 遺傳聯盟
• 罕見疾病日
• 歐羅迪斯：歐洲罕見疾病

罕見疾病治療，研究，臨床試驗和研究：

• 國立醫學圖書館
• 波士頓兒童醫院：罕見疾病群組
• 匹茲堡 UPMC 兒童醫院：罕見疾病治療中心
• 國立兒童醫院:罕見疾病研究所
• 加州加州大學洛杉磯分校罕見疾病中心
• 國家罕見疾病組織（NORD）：當前臨床試驗和研究
• 罕見疾病臨床研究網絡
• 未診斷的疾病網
• 國家促進轉譯科學中心：罕見和被忽視疾病的治療
• 佛羅里達大學鮑威爾罕見疾病研究與治療中心
• 治療罕見疾病
• 國際罕見疾病研究聯盟（IRDiRC）
• 罕見疾病臨床研究網絡：罕見疾病研究組 & 研究
• 卡爾文大學：罕見疾病研究和支持

照顧者和患者資源：

• 天使援助
• 國家罕見疾病組織（NORD）：與罕見疾病生活
• 全國護理聯盟：罕見疾病護理
• 給一小時：稀有照顧者
• 全球基因：為罕見患者和照顧者提供的心理健康和自我護理資源
• 勇敢的家長網
• 願望基金會：大弗吉尼亞州

弗吉尼亞州資源：

• 維吉尼亞州衛生部
• 弗吉尼亞州醫療援助服務部
• 弗吉尼亞州教育部
• 弗吉尼亞州行為健康和發展服務部
• 弗吉尼亞聯邦大學：殘疾人士夥伴關係

弗吉尼亞州衛生部資源：

• 出血性疾病計畫
• 兒童照顧聯繫（CCC）
• 兒童發展服務
• 代謝配方和食物計劃
• 新生兒篩查計劃
• 鐮狀細胞意識計劃

教育及資訊：

罕見疾病委員會教育講義