罕見疾病理事會

 

罕見疾病理事會

使命聲明:

罕見疾病理事會代表弗吉尼亞聯邦受罕見疾病影響的人士:

  • 就罕見疾病患者的需要向總督和大會提供意見;
  • 確定患罕見疾病患者面臨的挑戰和障礙;以及
  • 直接撥款為罕見疾病患者提供研究及支援。

願景聲明:

通過為政策制定者提供建議並賦予受罕見疾病影響的家庭和個人權力來為弗吉尼亞州罕見疾病社區的聲音。

罕見疾病調查:

為了支持弗吉尼亞州罕見疾病理事會的使命和願景,我們鼓勵您完成匿名罕見疾病調查

歷史:

罕見疾病委員會於七月 1, 2021 分 32 組成。1-73。14通過 32。1 -73 。由於17 HB 的結果,弗吉尼亞代碼1995 的 。

會議:

罕見疾病委員會每季會議,會議信息可在監管委員會:州衛生委員會下的弗吉尼亞監管市政廳找到

2026 會議時間表:

  • 二月 18, 2026
  • 五月 19, 2026
  • 八月 5, 2026
  • 十一月 17日, 2026年

會員資格:

有興趣在罕見疾病理事會任職的人士可於聯邦委員會局局長網頁提交申