主席格
文·特拉菲坎特中央聯合代
表團董事會成員;照顧者
艾米昂·約
翰遜副主席,MSN,RN 護理人員;阿雅娜希
望細胞首席執行官;臨床護士教育家
紅寶石球基金會 MS 安祖武子英雄
約翰 ·R· 費爾三世,JD
高級董事,傑弗裡 ·J· 金貝爾 & 合夥人;基因治療研究所健康政策與倡導主任
韋斯·費舍爾
公共政策專業人員
邁克爾·弗里德蘭德,弗吉尼亞理工學院健康科學與技術
副主席;VTC 弗拉林生物醫學研
究所執行董事;弗吉尼亞理工學院研究院高級院長、生物科學、精神病學
和行為醫學教授
史蒂芬格林,醫學博士,FIDSA
醫 院醫生;美國傳染病學會研究員;美國醫師學院,美國醫療流行病學會會員,研究員;斯波特西瓦尼亞地區醫療中心醫療人員
格雷戈里·約瑟夫,MA 美國重症
肌力障礙基金會,托斯特馬斯特斯特爾國際
保羅·克魯斯卡,醫學博士,FACMG
兒科遺傳 學主任,Virginia大學兒科教授
蒂芬尼·金布羅醫學博士,FAAP 母
嬰組醫學總監;普通兒科助理教授;VCU 里士滿兒科兒童醫院
莎朗·科皮斯,教授碩士,RN,FNP-C
CNE 護理教授,自由護理教授
安吉拉·奧姆斯特德,醫藥
克里斯蒂娜·佩魯特卡,FAAP 醫學博士,FACMG
兒科, 醫學 生化和臨床遺傳學 助理教授,弗吉尼亞大學醫學院
艾莉莎·皮爾森照顧者
史蒂芬·里奇,
公 共衛生基因體學中心博士主任;弗吉尼亞大學哈里森公共衛生服務教授
伊麗莎白·斯科特的母
親和照顧者
Judy Stecker
母親、照護者、Wheeler's Warriors Against Batten Disease 的共同創辦人、
博雅執行副總裁;前美國衛生與人類服務部高級官員
本職成員馬庫斯·
C· 艾倫,MPH 計
劃總監,有特殊健康護理需要計劃的兒童和青少年
自職成員
薩曼莎 ·霍林斯,弗吉尼亞州
教育部特殊教
育和學生服務部博士 助理總監
本職成員
Rachel E. Cain,醫藥醫學系學士、醫學博士、醫學及醫療科技醫學及醫療科技醫學科醫生二級
臨 床藥劑師,醫療援助服務部首席醫生辦公室
空缺
健康計劃公司代表